【美国《华人》传媒编辑 唐钊, 九月十四日, 二零二二年】当加拿大夫妇 Edith Lemay 和 Sebastien Pelletier 第一次注意到他们的女儿米娅有视力问题时，她 才三岁。在他们第一次带她去看专科医生几年后，他们四个孩子中的老大米娅被诊断出患有色素性视网膜炎，这是一种罕见的遗传病，随着时间的推移会导致视力丧失或下降。此时，已经结婚 12 年的 Lemay 和 Pelletier 注意到他们的两个儿子，现年 7 岁的 Colin 和现年 5 岁的 Laurent 也出现了同样的症状。2019 年，男孩们被诊断出患有同样的遗传疾病，他们的担忧得到了证实。 他们的另一个儿子，现年九岁的 Leo 被告知了一切。

“你真的无能为力，”Lemay 说，并解释说目前没有治愈或有效的治疗方法来减缓视网膜色素变性的进展。“我们不知道它会走多快，但我们预计他们会在中年完全失明。”一旦他们接受了这个消息，这对夫妇就将注意力集中在帮助他们的孩子培养他们在生活中导航所需的技能上。当米娅的专科医生建议他们让她全神贯注于“视觉记忆”时，Lemay意识到有一种真正令人难以置信的方式可以为她和其他孩子做到这一点。“我想，‘我不会在书中给她看大象，我要带她去看真正的大象，”她解释道。 “而且我会用我能做到的最好、最美丽的图像来填充她的视觉记忆。”

她和她的丈夫很快就开始计划用一年的时间带着孩子环游世界。虽然 Lemay 和 Pelletier 在成为父母之前经常一起旅行，并带着他们的孩子进行了各种旅行，但作为一个家庭进行一次长途旅行在以前似乎并不可行。（Lemay 和 Pelletier 说这次旅行加强了他们在蒙古的四个孩子之间的联系。图片来自CNN.COM）

“有了诊断结果，我们就有了紧迫感，”从事金融工作的 Pelletier 补充道。 “在家可以做很多很棒的事情，但没有什么比旅行更好的了。“不仅仅是风景，还有不同的文化和人。”他们很快就开始尝试积蓄，当 Pelletier 供职并持有股份的公司被收购后，他们的旅行资金得到了意外地增加。“这就像生活中的一份小礼物，”在医疗保健物流部门工作的 Lemay 承认。 “就像，这是你预存的旅行的钱。”

一家六口原定于 2020 年 7 月启程，并计划了一个深入的行程，包括陆路穿越俄罗斯，并在中国度过一段时间。然而，由于全球大流行带来的旅行限制，他们被迫推迟了数年的行程，并无数次修改了行程。当他们最终于 2022 年 3 月离开蒙特利尔时，他们几乎没有什么计划。“我们实际上没有安排行程就离开了，”Lemay 说。 “我们对想去的地方有想法，但我们边走边计划。”

在他们出发之前，Lemay-Pelletier 一家为他们的旅行创建了一份清单。据 Lemay 说，Mia 想去骑马，而 Laurent 想在骆驼上喝果汁。“当时这真的很具体，也很有趣，”她补充道。他们在纳米比亚开始了他们的旅行，在那里他们近距离接触了大象、斑马和长颈鹿，然后前往赞比亚和坦桑尼亚，然后飞往土耳其，在那里度过了一个月。这家人随后前往蒙古，然后前往印度尼西亚。“我们专注于景点，”Pelletier 解释道。 “我们也非常关注动植物。我们在非洲、土耳其和其他地方都看到了令人难以置信的动物。

“所以我们真的在努力让他们看到他们在家里看不到的东西，并拥有最不可思议的经历。”除了在视力还比较强的情况下目睹美景，这对夫妇还希望这次旅行能帮助孩子们培养强大的应对能力。

根据隶属于美国国家卫生研究院（美国卫生与公众服务部的一个机构）的国家眼科研究所的说法，色素性视网膜炎的症状通常始于儿童时期，大多数人最终会失去大部分视力。

Lemay 补充说：“他们的一生都需要非常有弹性，”并指出 Mia、Colin 和 Laurent 将不得不随着他们的视力恶化而不断地重新调整他们生活的方式和步调。““旅行是你可以学习的东西。它既美好又有趣，但也可能非常困难。你可能会感到不舒服。你可能会感到疲倦。有挫折感。所以你可以从旅行本身中学到很多东西。”

虽然现年 12 岁的 Mia 从 7 岁起就知道自己的病情，但 Colin 和 Laurent 最近才发现并开始提出棘手的问题。“我的小孩问我，‘妈妈，失明是什么意思？我要开车吗？’”勒梅说。 “他五岁了。但慢慢地，他明白发生了什么。这对他来说是一次正常的谈话。但对我来说，这令人心痛。”对于他们的第二个长子 Leo 来说，了解他的兄弟姐妹的遗传状况“一直是生活中的事实”。

Lemay 和 Pelletier 希望能够在不同的国家度过时光并体验不同的文化，这将向所有孩子展示他们是多么幸运，尽管随着视力恶化，他们以后的生活可能会遇到挑战。“无论他们的生活有多艰难，我都想向他们展示，他们很幸运，只要家里有自来水，每天都能带着漂亮的彩色书籍上学，”Lemay 补充道，他说所有四个孩子都相对容易地适应了路上的生活。“他们非常好奇，”她说。 “他们很容易适应新的国家和新的食物。我对他们印象深刻。”虽然视觉体验仍然是一个优先事项，但 Lemay 说这次旅行更多地是为了向孩子们展示“不同的东西”并为他们提供难忘的体验。“世界上到处都有美丽的地方，所以我们去哪里并不重要，”她解释道。“而且我们永远不知道什么会给他们留下深刻印象。我们会告诉自己（他们会认为）有些东西很棒，然后他们在街上看到小狗，这是他们一生中最美好的事情。”

这家人一直在通过社交媒体记录他们的旅行，在他们的 Facebook 和 Instagram 账户上发布定期更新。Lemay 说，其他被诊断出患有视网膜色素变性的人，或者有亲人患有视网膜色素变性的人，已经与她取得了联系，以提供鼓励的话。事实上，魁北克一所专为盲人或视障学生服务的教师是他们 11,000 名 Facebook 粉丝中的一员，并且经常向她的班级讲述他们的冒险经历。Lemay税“每周，她都会打开 Facebook 页面并描述所有图片或阅读我正在写的任何内容。不知何故，他们是我们旅行的一部分。能够与其他人分享这是一个非常好的礼物，我真的很感激。这让我真的很开心。”

Lemay 和 Pelletier 承认诊断总是在他们的脑海中，但他们专注于活在当下并“将精力投入到积极的事情上”。Pelletier 补充说：“我们永远不知道它什么时候可以启动或运行速度有多快。” “所以我们真的很想把这段时间成为让我们一家人能充分享受这种体验的一段美好而难忘的经验。”虽然这家人计划明年三月返回魁北克的家，但他们说他们正在努力不要把事情想得太远。事实上，活在当下的能力是这个家庭在过去几个月中学到的关键知识之一。“这次旅行让我们看到了很多其他的事情，我们真的很想享受我们所拥有的和我们周围的人，” Pelletie说。“如果我们回去后能继续这样，即使在我们的日常生活中，这将是一个非常好的成就。”

尽管家庭旅行是一种考验， 但是这对夫妇还在路上让他们的孩子继续在家上学。 除此之外， Lemay 和 Pelletier 说，这次旅程中一个亮点是他们见证了孩子们之间的联系加强。“他们在一起很棒，”他补充道。 “除此之外，我认为这有助于巩固他们之间的联系。希望这种紧密的互动会在未来继续下去，以便他们能够相互支持。”

Pelletier 强调，他们仍然希望 Mia、Colin 和 Laurent 永远不会失明。但就目前而言，他们正在竭尽全力确保他们能够应对未来可能发生的任何事情。“希望科学能找到解决方案，” Pelletier说。 “我们为此祈祷。但我们知道它可能会发生，所以我们要确保我们的孩子有能力面对这些挑战。”

消息来源： CNN.com

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