文｜劉麗容

~ 概述阿茲海默症（Alzheimer's disease) ~

阿茲海默症是一種逐漸進展的神經退行性疾病，影響包括語言和溝通能力在內的各種認知功能。早期阿茲海默症的症狀可以很微妙，而且因人而異。一些常見的早期徵兆請參照表一。

需要注意的是，這些症狀可能不僅僅是由阿茲海默症引起的，更需要通過醫療專業人員進行全面的醫學評估，以獲得準確的診斷。

 ~ 失語症 （Aphasia）~

其中阿茲海默症一個主要症狀是會因時間的推移而出現的語言能力下降。但在溝通障礙的領域中溝通困難的部分有很多種，包括失語症。因人類因為壽命的延長，很多的老年各類疾病都明顯的增加溝通障礙。不只出現在阿茲海默症，其中中風的患者因腦部病變的部位不同也會產生各種型態，常會有無法用口語溝通，甚至不能了解語言產生嚴重的溝通障礙。同時帕金氏症的病人，也會慢慢地出現言語困難。

以下是一些可以觀察到患者語言能力下降的表徵：

1.詞彙查找困難：患有阿茲海默症的人可能在對話中難以找到合適的詞語。他們可能經常停頓、使用模糊的語言或替換不正確的詞語。

2.理解能力受損：理解他人所說的話變得越來越困難。他們可能很難在嘈雜或複雜的環境中跟隨對話。

3.重複性言語：患有阿茲海默病的人經常重複自己，短時間內反复問同樣的問題或做出同樣的評論。這種重複是由於記憶缺陷引起的。

4.邏輯性失落：隨著疾病的進展，保持連貫和邏輯的對話變得更加困難。他們可能在話題之間跳來跳去或者失去對話的背景。

5.社交退化：由於溝通困難，個人可能會避免社交互動，進一步降低對話技巧。

6.非語言溝通：阿茲海默病可能損害非語言溝通提示，如面部表情、手勢和語調，使得表達或解釋意義變得更加困難。

7.挫折和激動：溝通困難可能導致患者和照護者都感到挫折和激動。

以下案例可供參考： 

一、王建煊在《失智的是你，傷心的是我！ 》一文中，他寫下：

「蘇老師但有時談吐清楚，事理分明，你不會感到她失智。有客人來我都邀她一起參加，可以腦力激盪，據說這對失智的人是最有益處的事；但偶而在與朋友交談時，會突然變臉，大罵客人，叫人家滾，這時來往不多的客人，會驚覺蘇老師確實失智了。」

「蘇老師與我談話，她最經常問的是：『我媽呢？我爸呢』」 我說『妳媽已死了近50年了！』『 你去叫我媽回來呀』『我哪裡有辦法？』『你不是很有辦法的嗎？我討厭你，你為甚麼不找我媽回來！』 『我死了，才能在天上見到妳媽媽！」』『那你就趕快去死呀！你死了，見到我媽，叫她趕快來看我！』『 我死了，妳就看不到我了。』『 我不喜歡你，我不想看到你！這世界不公平，為甚麼死了，才能看到媽媽！我好可憐，我爸媽都不要我，他們跟上帝在一起，不跟我在一起！』 聽到蘇老師的這些兒語，你可能覺得很好笑，但我卻不是，我會難過流下淚水。」

「前面對話中蘇老師雖曾說：『我不喜歡你，我不想看到你。』事實上，她現在心中的天下只有我一個人，她經常問『你愛我嗎？』，我說『I love you very much』，她會用英文說『me too』，然後晚上睡覺也會緊抱著我，有時還將大腿放在我肚子上，常被壓得透不過氣，但我盡可能等她睡著了，才將她的腿推開。從各種事情上，你都可看出，她的世界就是我，這對許多失智的人都會有這種現象。 」

二、鄭秋豫提出不一樣的案例：

「溝通是一個整體的活動，不只是說話還要聆聽還有面部身體的表情，但是溝通的內容是如何產生的，為什麼會突然變臉大罵客人叫人滾這是會讓我非常好奇的。」

提到兩點：

(1)突然變臉。

她的丈夫從未突然變臉，叫客人走。他一向溫文有禮，無論是病前亦或病後，在家都從未勃然變色。因此無法解釋蘇法昭老師的行為，只是不覺得與溝通有關。

⑵ 兒語。

「病後從未說過任何兒語，我甚至想不起來他已有多久没有像王建瑄夫婦那樣對答如流了。他一向話少，病後也從未如文獻所言，忘記眼前卻記得以往，他只是越來話越少，語句越來越簡短。」

可見，病人的個別差異是很大的。阿茲海默症的病人他們往往並不一定知道他們自己的病况，就算是察覺了，也可能有很多在心態上面並不接受 （Denial）的情況。

鄭秋豫一書《你忘了全世界，但我記得你》成為暢銷書，她也不斷地接受各個媒體的訪問。基本上採訪時問的很多問題都是她從未預想到的，以下是秋豫提供在書會中最常被提及的幾個問題，我們討論並嘗試解答，或許這也是很多人們都想知道的問題。

~ 《你忘了全世界，但我記得你》~

Ｑ1. 如何能診斷出來失憶症？

失憶症的初期有些什麼？可以讓我們注意到亮紅燈的地方呢？從談話的內容上面是否可以查到一點端倪。往往病人在談話的內容上雖然會對答如流，但內容空洞。對答的方式可能溫文有禮笑咪咪的，但是得出的答案往往是貧乏卻沒有內容的。因為病人目前尚有足夠的語言資料庫，讓他可以從資料庫中找尋一些似有似無的答案，聽起來有時不知如何對應有時覺得有趣，例舉幾個例子：

1. 問：「你要去買什麼東西？」 

答：「隨便看看不一定買什麼。」

2. 問：「她是誰的女兒？」

答：「她是煮飯的。」

3. 問：「我是誰？」 

答：「你不知道你是誰嗎？」

4. 問：「你為什麼老打電話給我？」

答：「你那麼忙我哪會打電話給你。」

5. 問：「你平常做什麼？」

答：「我看書。」

6. 問：「你看些什麼書？」

答：「隨便看看。」

7. 問：「書說些什麼？」

答：「笑而不答。」

病人常常笑而不答、笑咪咪的對答如流，但是空乏的內容是一個很重要的線索。

患者有不斷重複的動作，譬如一直打電話、一直不斷地洗澡、一直不斷地去散步、一直不斷地去收東西拿東西整理東西，這也是警訊之一。

患者會對方向感有問題，甚至三國家門而不入。這也是亮紅燈，因此家人常常非常擔心患者出門會走不回家，一般的方法都是讓患者身上配戴一個名牌，並在上面註明住址電話姓名等等。

雖然患者忘記了，但會模仿動作。譬如吃飯，你吃一口他吃一口，他只吃他面前的食物，漸漸地忘記吃飯是什麼了？忘記洗澡是什麼了？忘記穿衣服是什麼了？

Ｑ2. 失憶症有什麼症狀？

很多病人開始會拒絕去看醫生，覺得自己很好。秋豫就花了兩年的時間才帶伏波去看神經科及精神科的醫生進行診斷並確診。因為患者的認知記憶銀行（cognitive reserve）有很多的存款，當這些存款慢慢地用光了，那個時候病情就會急速下降，接著就沉默寡言不再用語言溝通了。一旦用盡了，溝通就會直線下降，直到無言無語。

Ｑ3. 照顧機構的一些基本資料？

秋豫：「我覺得這個是因地而異的。你們的讀者都住在北美，我的個人資料都是在台灣。 」

編者註：

在美國，有很多Memory Care Center主要就是供應給阿茲海默症及失憶症患者一個比較合適的生活環境，充分給予護理治療，也有很多的私人空間。

Ｑ4. 建立支持團隊的重要性是什麼？

鄭秋豫提到「伏波進入照顧機構後，是由機構和我協同照顧。如果我有一段時間不能隨時待命，例如我自己手術住院時，萬一伏波有臨時需要，必須暫時離開長照機構，我就得安排接應的人手。」

「我始料未及的是照顧罹患愛阿茲海默症病患的伴侶，就算是全心的愛和全部的付出，不過區區四年，我就已走到山窮水盡、日日碰壁的死谷。」

經常長年照顧病人的家人往往忘記了自己，更忘記照顧自己的心身。每天心力交瘁並想盡辦法來照顧。雖然知道病人的情形無法逆轉，但是心中人抱著一點點的希望，偶爾看到眼睛中的一點光，嘴角的一點笑容都認為那是像黑暗中的燈塔的微光一般。

秋豫說「照顧病人最困難的部分不僅是照顧，還包括陪他一起生病。因為即便我再讀多少文獻資料，也不能了解他的心智蛻變，體認他的痛苦經歷，更無法想像他的無助感受,他的挫折與無力。而照顧他所帶的悲傷憂愁，焦慮挫折，壓力困境及無轍無策，也讓我漸漸陷入身體勞乏，精神萎靡，慌張失措，躊躇難進的狀況，最後終至有心無力，做出不得不放棄在家照顧的選擇。」

編者註：

所以有良好的支持團隊，對於患者及家人都非常重要，譬如好朋友、同事、家人、鄰居或者教友等，以及社會對患者家人的支持系統。

Ｑ5. 如何構建母女的親密關係？

秋豫表示「這是我刻意並長時間經營的。我的原則：保持良好的溝通，給予尊重及信賴。隨著女兒的成長，修訂母女的關係。對已成年的女兒，給予對等的尊重。信賴她的決定，不干預她的決定並接受她的決定。適當的以客待之。」

6.如何走出憂鬱的低谷？

秋豫：「定期就醫，定時服藥。每日固定運動。維持生活秩序。培養自己的病識感，覺得情緒低落提不起精神時，及時求助（去看醫生、找朋友傾訴……）。」

編者註：

往往大家的眼光都放在病人的身上，而忽視了照顧病人的家人，他們的身體及心理的健康，這是值得大家特別注意的。

~ 結語 ~

在對病人治療的方案中家人到底扮演什麼樣的角色？醫生到底扮演什麼樣的角色？治療師到底扮演什麼樣的角色？社會工作人員及心理諮商師到底扮演什麼樣的角色？一個整體的治療團隊是應該什麼樣的模樣？傳統的文化對於病人的治療有什麼樣的壓力？如何做好妻子？如何做好孩子？社會對阿茲海默症應有的了解？這都是非常重大的課題。

應對這些挑戰需要耐心、理解，有時需要使用溝通技巧，例如說話緩慢、使用簡單的語言和提供視覺提示。照護者和親人在適應這些變化並通過溝通維持有意義的連接方面發揮了至關重要的作用。

看著心愛之人經歷失智失憶，以及失語是一件多麼痛苦的事情。像鄭秋豫能如此勇敢的、透明的、用心的將她照顧相隨40多年的心愛伴侶的心路歷程撰寫成一封40多年愛意的情書，實為難得可貴。