陳美玲的非凡人生Mai Ling Chan
語言病理學的世界中，我們共同關心的課題就是「溝通障礙」。因緣際會讓我有機會接觸到這位嬌小玲瓏的混血華裔——陳美玲（Mai Ling Chan）。她的生命充滿激情與動力，父親來自香港來，名為陳根泉，母親則是南美哥倫比亞人的後代。她從小就是活潑可愛，有著「注意力不足過動症」 ( Attention Deficit Hyperactive Disorder， ADHD) 的她，在溝通障礙的議題上充滿著好奇心，也帶著強烈的使命感。就讓我們一起共同探索溝通障礙的世界。以下是是她個人的簡介。
陳美玲為亞利桑那州的語言病理學家，在醫療、家庭健康和學校環境方面擁有 14 年的臨床經驗。她的專業包括老年復健（Geriatric rehabilitation）、自閉症類群障礙 （Autistic Spectrum Disorder，ASD）及輔助溝通系統（Augmentative and Alternative Communication，縮寫為AAC）。
在經歷了幾次創業成功後，目前她更專注於自己的未來藍圖上，目標是提升殘疾人士在社交圈中能成為擁有優秀思考能力的領導型領袖。她最近擔任 Xceptional Learning 的聯合創始人，為全球 3 萬名學生提供服務，以實現自閉症、言語治療、輔助溝通系統、學本語言（school-based language）、遠距治療 ⋯⋯等相關主題的創新專業發展。
作為國際公認的 Xceptional Leaders Podcast 的創始人和聯合主持人，她不僅分享了個人故事，還透過她獨道的見解及強大的洞察力，積極成就殘疾人士的傑出領導者發展。Podcast 中邀請了不同層面的人物，包括已身為人父母的、抑或是在好萊塢不同領域中就業的來賓，他們透過不同的視角，提出了他們在理想之下，如何擴展及打造一個專屬殘疾人士的平台、產品或提出所面臨的種種挑戰。
本篇於頁後節錄兩篇陳美玲在 Xceptional Leaders Podcast 與Celine Osukwu、Simon Calcavecchia兩位優秀殘疾領導者訪談內容，為了讓這些故事能產生更大的影響力，她與之前參加過 Podcast 的來賓，聯合出版了《成為傑出領袖》（Becoming an Exceptional Leader）系列書籍。第一本書於 2020年9月推出後，在 Kindle 電子書暢銷書目八個類別中獲得了暢銷書的地位。她更將該系列內容擴展到使用輔助溝通系統型領袖以及創新的言語病理學家，並且正在著手第四本書，內容是有關「身心障礙變革者與亞裔和太平洋島居民（Asian and Pacific Islander，縮寫API）文化之相關性」的故事分享。
她也非常重視人際關係和人與人之間的連結。除了透過演講以增強民間企業家和思想領袖網絡外，她還曾在亞洲企業和創業領袖鳳凰城分會的執行委員會（Executive Board of the Asian Corporate and Entrepreneurial Leaders Phoenix Chapter）任職，並在亞洲企業和創業領袖鳳凰城分會的執行委員會（Executive Board with the Phoenix Chapter of the International Ellevate Women’s Network）工作三年。她也是 Facebook Group AZ SLPeeps 的創始人和管理員，針對亞利桑那州內約一千五百位語言治療師及語言治療助理（Speech-language pathologists /Speech-language pathology assistants，SLPs／SLPAs）組織現場活動並積極建立彼此溝通對話的平台。
以下為《華人》雜誌總編劉麗容與陳美玲的專訪內容：
- 跟我們分享有關妳父母親的事情？
陳：
我的父母都以各自獨特的方式散發著力量，他們一直是我的支柱。我的母親賦予女性力量和自信，這源於她的哥倫比亞／美國血統。我的父親是中國智慧和紀律的燈塔，向我灌輸了勤奮、責任和尊重……等價值觀。他們憑藉這些豐富的文化內涵，提供了我一個將傳統與現代視角結合起來的框架。他們的美國夢之旅、創業精神和傑出的人生成就，無論是對於單身時還是已婚後的我來說，我都是建立在這基礎上。
- 可以分享有關妳身為混血／多種族人士的經歷嗎？
陳：
我是混血兒，媽媽是哥倫比亞／美國混血兒，爸爸是來自香港的中國人，有著豐富的文化和傳統。我的父親是一位移民，只知道一點英文，但他卻學會了如何使用英文流利的對話跟閱讀。曾經參加了越南戰爭，後來成為美國夢的縮影。我與我的中國祖父母住在一起並成長，這讓我的童年充滿了中國傳統。無論是家庭聚餐時悉知筷子的使用到熱切等待美味的叉燒包，生活從來不乏味。
但學校卻是另一回事。我處於不利地位，因為我比同學們小一歲。此外，我有著不同文化背景的名字，在學校裡我是唯一有中國背景的人，這讓我感覺自己有點像個局外人。然後我的小學同學們對我下了一些令人困惑的看法，反映出他們對亞洲人的刻板印象。要同時應付這兩方面而來的問題並不是那麼容易的。但回顧過往，我認為我的混血血統不是一種挑戰，而是豐富了我的經歷，塑造了今日的我。
- 跟我們分享妳被診斷出「注意力不足過動症」 (ADHD) 前後的心路歷程。
陳：
我與「注意力不足過動症」 ( Attention Deficit Hyperactive Disorder， ADHD) 的治療歷程既是挑戰也是一個啟發。多年來，我感覺到自己與周圍環境脫節，感覺到我的思維能力有所不同。就像許多神經多樣性（Neurodiversity）的個案一樣，我一直認為活躍性思維是一種獨特的力量，有助於創造力和解決問題的能力。然而，除了帶來好處的同時，它也帶來了相當多的阻礙跟困難。由於我需要釐清跟瞭解我到底怎麼了，我決定尋求正式的醫療診斷。這需要進行深入的諮詢、評估和對過去的行為反應進行確認。然而收到診斷結果時證實了我的懷疑。伴隨這種新的體認後，我更能如何適應自己、應對及不斷地學習「注意力不足過動症」所造成的複雜問題。整個過程強調了自我覺察（self-awareness）、接納（acceptance）和有效的支持系統的重要性。
- 妳對過動症孩子的父母有什麼建議？
陳：
閱讀過動症兒童的家長及過動症成人撰寫的文章和部落格。這將會有助於更了解過動症孩子如何感受、體驗這個世界及家長該如何支持他們的小孩。也許過動症孩子會針對某些特定事物選擇性做或不做的行為讓人很難理解，但也因為如此讓我們了解到他們的思維方式跟我們不一樣。有時我們還必須考慮到自己跟家裡其他成員。通常，過動症是一種遺傳性疾病，跟血緣息息相關。學會接受過動症孩子與其他孩子的不同——但這並不意味著不好、或者生活變糟甚至是破碎，這只是代表他們帶給我們生命上的意義有所不同而已。
- 請告訴我們，妳身為言語及語言病理學家（Speech-Language Pathology，SLP） 的經歷嗎？
陳：
完成大學學位十年後，我重返校園並取得了溝通障礙力學碩士（Master's in Communication Disorders）學位。我的孩子當時分別是五歲和兩歲，一開始我的規劃是在孩子們就學期間提供他們支持，以便使我的工作時間表與孩子們的學校時間互相配合搭配到。然而，當我開始我的課程時，我發現了極大的挑戰，在我的醫學課程中兩邊的時間產生了衝突。最終我還是畢業了，但這讓我必須投入雙份的專注力在小孩的教育跟學校的實習經驗上。藉由在專業護理機構(Skilled Nursing Facility)及門診復健單位工作下，允許我在上課後及假日時間外，可以依照小孩的行程安排時間也可以維持我對成人溝通障礙疾病上的興趣。後來我從學校轉職到急症醫院體系下服務，在那我專科於氣切和呼吸器護理、創傷性腦損傷病例和吞嚥檢查 (Modified Barium Swallow Study, MBSS)照護。
2010 年 I Pad 這項科技首次亮相，結合了我對科技的熱愛，我立即開始將它納入我的學校和醫療機構的治療課程中。認知到我們需要一種集中式的方法來適當且有效的的識別言語治療方法的應用程序。因此我創建了一個線上平台，用來搜尋、描述、購買和評價此類的應用程序。這是我過去幾年在數個創新科技產業商業投資項目中的第一個項目。
我也著手進行增強性和替代性溝通 （ Ａugmentative and alternative communication ，AAC ）［註1］的產品 ，並在評估、實施和產品開發方面獲得更多的經驗。其中一次最讓我興奮的是有機會可以與研發人員合作一個利用腦機介面 （ Brain Computer Interface ，簡稱BCI ）［註2］技術的耳麥開發項目。此創新可讓使用者視覺選擇性生成影像後顯示在顯示器上，不在需要通過手部的管道。
多年來，我擴大了我的服務範圍，包括國際認可的 Podcast節目、暢銷書籍精選集和主題演講。憑藉豐富的臨床經驗，我利用自己的創業觀點為醫療保健創新、產品開發、品牌、營銷和社區參與帶來了獨特的視角。我非常珍惜目前作為一名執行顧問的自主權，讓我有機會與有遠見的人、思想領袖和殘疾變革倡導者密切合作。
- 妳現在的工作內容包含什麼項目呢？
陳：
我豐富的經歷和人脈讓我有機會觸及到那些有關於全球相關的議題。我剛組織一場為期一天的線上活動，將聯合 50 位具有影響力的殘疾領袖聯合起來進行互動，圓桌討論的方式，以闡述當前影響我們所有人且必須急迫面對的問題，包括政策、科技技術、網站、娛樂，還有自身經歷討論……等等。 而我即將要開始擔任 EdTheory 臨床教育副總裁（Vice President of Clinical Education of EdTheory），替他們臨床上的言語病理學家、特殊教育工作者、職能治療師和物理治療師提供臨床上的支持系統及建構出專屬他們的專業發展計劃及管理。
- 妳的人生典範是誰呢？
陳：
當我在主持 Podcast 和策劃專業發展活動時，我有幸與眾多倡導殘疾人倡導和領導力的傑出人士建立了聯繫。他們一次又一次的激起了我的動力和熱情，我對於他們每個人推動變革的潛力感到震驚，無論身體能力、經濟狀況、地理位置、文化背景、種族、性別和其他決定性因素如何，都仍將初衷擺在第一位。世界上充滿了許多正能量的人（其中許多人我每天都有幸遇見到），我無法從中擇一，太困難了。
- 誰是妳生命中的導師？
陳：
我感謝每一個人，這麼多年來有很多人塑造了我跟指導了我。在不同的階段，無論是在我成年時和為人父母時、工作商務上、創業時、言語病理學習上和一般生活方面上都有不同的導師出現。他們的出現讓我人生的就像光譜一樣的美麗，代表著不同的年齡、種族、性別和國籍。
- 如果可以邀請十位客人共度晚餐並進行深入會談，妳會邀請誰？妳會問他們的第一個問題是什麼？
陳：
我的祖父、史蒂芬．霍金（Stephen Hawking）、納爾遜．曼德拉（Nelson Mandela）、布蕾妮．布朗（Brené Brown）、奧普拉．溫弗瑞（Oprah Winfrey）、李小龍（Bruce Lee）、迪帕克喬普拉（Deepak Chopra）、朱迪．休曼（Judy Heumann）、埃爾文．薛定諤（Erwin Schrödinger）及達賴喇嘛（Dalai Lama）。
我想問他們的問題是：當你認為自己可能在生活中取得更多成就時，你會如何讓自己平復下來？
- 如果有一天妳可以自由安排行程，妳會怎麼做呢?
陳:
我的日程上很少有「計劃外」的一天。即使不是特殊日子也會被「安排」做家務、活動、探親、一日遊、討價還價購物或其他類型的娛樂給佔滿。能完成項目始終是我的首要任務，因此我很可能會在清晨時騰出一兩個小時不間斷地工作。如果我碰巧生病了,那麼我大部分時間都會躺在沙發上看Netflix。實際上我很喜歡這樣的日子，因為身體的狀況限制了我的身體活動及工作能力，就在小憩的時候，我才有機會拾起那些已經遺失許久的幸福白日夢時光。
- 妳的願望清單上有什麼呢?
陳:
我想去西班牙和歐洲進行為期一個月的旅行。
- 平常妳是怎麼安排一整天的行程呢?
陳:
我喜歡稱之為「有組織的混亂」。我在凌晨五點或五點半左右自然醒來,首先快速瀏覽一下手機上的電子郵件以及新聞應用程式中的頭條新聞。一星期有三天早晨我會安排大約一個小時的瑜伽課程,前 15 分鐘通常是我放空腦中雜緒,直到我能夠更完全地專注於我的呼吸和動作。瑜伽結束後,我會一邊喝咖啡、吃酸奶,搭配藍莓和格蘭諾拉麥片,一邊和丈夫討論當天的行程安排。
上班日的早上七點我會例行公事的打電話給我的父母寒暄一下。根據每天不同行程的安排，我可能會將面對面的會談或是視訊會議互相參雜進行。通常會在下午五點結束一天的工作,然後帶著小狗快速的散步一下。但夏天時我通常不會這樣做，因為室外溫度太高，在室外會快速消耗我的能量。晚上的時間主要是與家人共同度過、打電話以及與朋友聚會,最後在睡前會欣賞一部精彩的秀，九點半左右上床睡覺。
- 妳覺得10年後的妳會在哪裡?
陳:
如果我和我所愛的人都身體健康，幸福快樂，我會非常高興。
註1：擴大輔助溝通系統(AAC)是當無法依靠自身的自然口語來滿足日常溝通交流時所使用的溝通方式，AAC可能是簡單的手勢表情或隨手可得的圖片，也可能是像智慧型手機一樣的高科技產品來幫助表達。
註2：腦機介面 （Brain Computer Interface ，簡稱BCI），是提供大腦和機器 (如電腦) 之間溝通的介面，透過腦機介面 (BCI) 測量大腦活動，提取出特定活動時的特徵，並將這些特徵轉換為替代、恢復、增強、補充或改善人類功能的數位輸出訊號。
為奈及利亞殘疾人士提供教育與支持 領導力體現
（Leadership Embodied Providing Education and Support for People with Disabilities in Nigeria）——Celine Osukwu（3/4//2019）
受訪者簡介：
席琳．奧蘇克武（Celine Osukwu）是一位活動參與家和熱情的殘疾人士宣導者，她的行動主張包括許多弱勢群體。她通過她的發展工作活動影響了數千名奈及利亞基層工作，並通過直接支持、培訓、研究著作和鼓舞人心／激勵性的談話賦予了數百名殘疾人權力。她沒有讓殘疾阻礙她為他人服務。她畢生致力於為人類服務。
訪談內容：
我出生在奈及利亞的一場衝突中。我出生幾個月後，我母親因為害怕轟炸而搬出了她的房子，當地治安不好。我們在國內流離失所。我們遭受了饑餓，因為整個地區被切斷了所有獲得牛奶、魚、鹽、肉和其他基本食物的機會。我們還被阻斷了醫療設施和藥品。 許多的婦女、兒童和老人死於惡性營養不良和其他併發症。我病得很重，昏倒了。我被送往一家臨時醫院，由一家人道主義機構收治和治療，該機構正在為受戰爭影響的婦女和兒童提供救濟服務。我活了下來，但後來成了殘疾人士。 成長過程很艱難，因為我面臨著來自不同方面的挑戰。我因脊柱後凸而身體殘疾，這是一種導致脊柱異常彎曲的疾病。正因為如此，人們告訴我母親把我扔掉——他們建議把我扔進坑裡，或者把我扔在灌木叢裡，這樣我就會死去。但她拒絕了所有的建議。
除了有殘疾相關的社會汙名外，十歲時，我被班主任拒絕了高中錄取，儘管我在資格考試中取得了很高的成績。她認為我不合格，因為我是一個殘疾兒童。
由於這種殘疾，我成為販售人體器官集團的目標。不幸的是，這在奈及利亞很常見，殘疾人士總是有人身傷害的風險。我母親被警告不要讓我出門；然而，在16歲時，我違背了她的意願，因為我追求的是我對高等教育的渴望，幸運的是，我被一個神聖的人從一個殺害殘疾人氏而聞名的人手中拯救了出來。 從那以後，她的心就再也沒有休息過，直到今天，她還在擔心我。
在我仍然居住的奈及利亞，除了與殘疾相關的社會汙名外，殘疾人士被視為「一無是處」，被視為慈善物件。 我生活在一個基於性別和其他因素將社會分層的環境中。我就學困難，不是因為我不能學習或步行上學，而是因為貧困的因素。
在一個人們幾乎得不到食物吃的家庭中，上學是一種奢侈。因此殘疾兒童很少受到教育。有幾次，我絕食抗議，這是我對所經歷的生活而表達出的一種幻滅行為。 事實上，我的父母無力於改變制度，這使我的生活變得更加困難。
我幾乎沒有固定的工作，甚至無法想像在奈及利亞找到一份高薪工作。由於貧困總是圍繞著我，我得撐著過生活，我買不起像樣的房子。饑餓是一種驅使力，它迫使殘疾人士流落街頭乞討。不幸的是，奈及利亞社會更願意給街上的殘疾人士錢，而不是給他們有薪的工作和住所。大多數殘疾人士認為乞討是唯一可靠的收入來源。然而，正如我之前提到的，乞討使我們面臨更多的身體危險。我從來沒有在街上乞討過。
作為一名殘疾婦女，我面臨著雙重邊緣化，因為我除了有殘疾之外，還因為身為女性而受到歧視和邊緣化。然而，我並沒有因為這些挑戰而壓抑自己。
我也有幸旅行、工作和學習。我是世界基督教協進會 (WCC)在瑞士日內瓦舉行的中央委員會會議的管理者（1999年），並參加了世界基督教女青年會的國際培訓學院（世界基督教女青年會，2002年）。
我曾在英國帕金森病協會（倫敦恩菲爾德）和國際特赦組織英國辦事處做志願者，在聯合國經濟和社會事務部實習，並參加了由基督教殘疾人宣導者舉辦的第九屆和第十屆世界基督教協進會大會，分別在巴西阿雷格里港及韓國釜山舉行。
除了前往肯亞（2007年、2017年、2019年）、盧安達（2017年）、多哥（2015年、2016年、2017年、 2019年) 、塞內加爾（2007年）和迦納外，我還在印尼（2010年）、巴西（2011年）和德國（2017 年）接受了國際人權培訓。
在2011年和2013年我在學習的一門課程中遇到了一位精神抖擻的女人，她支援我前往加拿大參加學術課程，這些課程提高了我的技能，使我的工作處於更好的位置。我得以在多倫多大學學習婦女人權，並在加拿大聖法蘭西斯澤維爾 大學學習發展領導力。這些課程使我掌握了更多的技能，提高了我提供與發展問題相關的服務的能力。不幸的是，即使擁有高級學位和廣泛的全球教育，我也面臨著各種歧視。在工作場所，我總是被貶低到幕後，被當作次等人對待，或者好像我沒有與他人平等的權利。我的自我價值和正直總是受到考驗。如果這些經歷對我來說都這麼顯而易見，那麼那些受教育程度較低的人呢？
通常，我必須告訴其他人，是什麼動力創造了我的產品，專注於為弱勢群體，特別是殘疾人士服務的生 活。這些挑戰讓我下定決心要跟大眾說明。
創作之旅有時很艱難，從2007年6月到2008年12月，我達到了完全耗盡的頂峰。我筋疲力盡了。我的目標是通過培訓、宣傳、勵志演講、寫作來成為我的直接經濟支柱，在一年內平均支援了5000名殘疾人士，但在情感、身體和經濟上都燃燒殆盡了。
在這段時間裡，我沒有工作，失去了住宿，沒有食物吃。我沒有錢買食物，更不用說為他人提供支援、食物或教育了。我似乎迷失了自己和支援他人的能力。我和一個家庭住在一起，但差點成為做家務的奴隸，肯定迷失了自己必須專注於我更大的抱負——賦予殘疾人士該有的權力。似乎這樣的挑戰還不夠，我還經歷了一群「女性活動家」的歧視和邊緣化，我認為我可以依靠他們並從中汲取力量。這是我最掙扎的高點。我感到被利用和甩掉，像垃圾一樣的對待，然後被扔掉。我失去了自我價值。我從前幾年的 國際經驗中積累到的一點希望和情感力量似乎在痛苦和沮喪中消失了。
我不禁問自己：「我無法勝任需要這麼多精力和資源的工作，真的是我的錯嗎？我是否真的沒有能力去實現改善殘疾人士的生活和提高生活水準的人生目標嗎？也許我咬得比我能咀嚼的多。我是不是野心太大了？當我自己需要被說服的同時，我該如何說服他人的同時維持自己？」
不幸的是，我在工作場所也經歷了個人歧視，特別是與行政管理有關的歧視。雖然我的同事假裝寬容，但當我提出與我的殘疾有關的挑戰時，他們並不支持我，拒絕尊重或認可我。但我努力重新集中注意力。專注於相信宇宙中向我注入生命的上帝，相信我自己我能，是的，我可以。我回想起了在我心中的那股力量和那些讓我振奮的事情——我在所忍受的艱苦中為自己取得的成就。
自2009年以來，我一直認真努力克服因排斥而造成的許多障礙，排斥、貧困和歧視。我是日內瓦世界基督教協進會的一個專案「普世殘疾人宣導者網路」的在奈及利亞的主播。我提倡包容性教會，知道一切都是按照上帝的形象造的。此外，我私人成立的慈善組織「殘疾人神聖基金會」幫助殘疾人克服貧困，獲得發言權，獲得技能，過上獨立生活，避免街頭乞討。
我在奈及利亞成立並註冊了這個慈善組織，通過它，我直接與最容易受到貧困、饑餓、虐待、暴力和疾病的殘疾人（PWD）合作。我培訓他人進行賦權活動，幫助他們過上正直和擁有自我價值的生活，因為我相信能力的建造對於個人自信以及殘疾人士的和平與福祉至關重要。
我們不想靠慈善和憐憫過生活。殘疾人士需要支持來應對這些獨特的挑戰，並將自己從社會刻板印象中解脫出來。
我的動力：
我在一個農村社區由一位沒有受過教育的寡婦母親撫養長大。我們兩個人有一種難以分開的連結，我是她最後一個孩子，是她中年時上帝賜給她的孩子。我是她看到的唯一一個穿過「死亡陰影」並復活的孩子。在她最脆弱的時候，我患上了殘疾。她親眼目睹了我的磨難和她的磨難，她心中的痛苦加深了她 對我的愛。對我來說，她是一個天使。她在我身上看到了美。她把我看作上帝的特殊禮物，並這樣對待我。
對她來說，我是她晚年收穫祝福的禮物。她欣賞上帝在我身上的形象，並相信我會為她帶來更光明的未來。她抽泣的聲音是我在未知世界中呼嘯而過時唯一能認出的聲音；那個聲音讓我起死回生。不管她遇到什麼樣的汙名化，她總是大膽地宣告自己是我的母親。
她拒絕把我處理掉，即使她自己很脆弱。她和其他孩子一樣支援我的課程，她毫不猶豫地保護和支援 我。她看到我經歷了歧視和汙名化的階段。她和殘疾的孩子一起被汙名化。她在戰鬥中變得更加堅決。我的母親在不同的階段上戰鬥著以保護我。
我的背景和她的力量指導我的目標是為殘疾人士提供教育和支援，從而使他們能夠過上正直的生活，同時倡導他們融入社會。我這樣做是因為我多次經歷邊緣化和歧視。世界各地的其他殘疾人也面臨類似情況。我深深地專注於我的目標、力量和說明其他無助的人的決心，我從未被嚇倒或被任何限制所嚇倒。我堅信，在任何情況下，上帝的手都在工作。上帝的多樣性每天都反映在我們世界上的一切，我們在宇宙面前是平等的。
我對你的祝福：
我已經認知到，我的生活中並沒有最困難的挑戰。扭轉我所面對的挑戰態度，經歷了我個人奉獻所帶給我的是多方面的喜樂和祝福。我同樣為其他人祈禱——他們會仁慈地對待他人，並意識到個人的挑戰與其他人的挑戰相比是下只是小事一樁。
參考資料：
取自Xceptional Leaders Podcast， https://www.xceptionalleaders.com/empower-omen-with-disabilities-with-celine-osukwu/
透過兒童殘疾意識的書籍 將不幸轉化為目標
（Turning Tragedy into nPurpose Through Children's Disability Awareness Books）——Simon Calcavecchia（5/13/2019）
受訪者簡介：
西蒙．卡爾卡維基亞搬到澳大利亞追隨橄欖球的夢想。在本賽季的第三場比賽之後，他在一場混戰中受傷，導致他患有c5／6四肢癱瘓。現在，西蒙已經成為一名兒童讀物作家和勵志演說家。他參訪學校教授一個關於毅力、心態成長和接受他人的故事。著有《The Adventures of Frank and Mustard》系列共三本。
訪談內容：
我一生中面臨許多挑戰。其中之一是我的殘疾。2002 年，我在澳大利亞打橄欖球時摔斷了脖子。十九時，我從一個健全的人變成了一個幾乎一切都依賴別人的人。然而,我最大的挑戰不是我的身體限制。而是我有限的心態。當我第一次受傷時，我被我所經歷的、損失的所摧毀。我感到自己被它嚇得呆著了。今天，我需要全天候的護理人員來協助我完成大多數人稀鬆平常的事情。當我癱瘓時，我所有的夢想都消失了。 我不得不重新開始我的生活。我作為一個人的身份永遠改變了。為了開始我四肢癱瘓的新生活，我不得不接受我無法改變的事情。「接受」是在我的生活中找到激情並發現我有一個更偉大目標的關鍵。從醫院回家後，我決定了我一生中能做的最好的事情就是回到學校。2009年，我畢業於常青州立學院。畢業後，我很難找到工作。這真的很鬱悶。由於身體限制，我缺乏信心，沒有足夠的經驗來真正相信自己，這無濟於事。我決定改變這一點，並開始與孩子們一起做志願者。2010年，我開始在小學和奧林匹亞兒童博物館做志願者。當我為孩子們做志願者時，我知道我正在做出改變，不僅改變了他們的生命也改變了我的志願服務，只是以各種方式填滿我的生活。最重要的是，它給了我相信自己的信心。僅此一點就催化了我的創作動力。最終,它使我成為兒童讀物作家和勵志演說家。
2016年，在與孩子們一起做志願者七年後，我踏上了一段對我的生活產生改變的旅程，就像我癱瘓的那一天一樣。這一切都發生在我遇到我的好朋友阿圖羅．阿爾瓦雷斯之後。我們在奧林匹亞的一個物種遊行藝術專案中相遇。該活動慶祝太平洋西北地區最大的年度地球日。慶祝活動包括發光燈節、服裝和巨型花車。當我聽說這個活動時，我知道我必須通過創建一個支援者團隊來測試我的信心，他們將說明我為遊行建造花車。五週之後我從一個對如何建造花車一無所知，變成了建造出遊行中最大的花車之一。我們50人的團隊創造了一個跟公共汽車大小的科莫多巨蜥，我們把它安裝在我的輪椅上。駕駛花車穿過奧林匹亞市中心街道，令人難以置信的經歷教會了我如何成為領導者。這也給了我實現更大夢想所需的信心。
多年來，我夢想著製作自己的兒童讀物系列。我喜歡為孩子們寫故事的想法。這是一門貼近我內心的手 藝。然而，這仍然是一個遙遠的現實。我不知道從哪裡開始。就在那時，阿圖羅出現了。在我們交往兩年後，我發現他有一種隱藏的插畫天賦。我永遠不會忘記我們坐在餐廳桌子的那段時光，他隨機地給我看了一個有趣的卡通人物的塗鴉。當我看到它時，我立即知道這說明他將是把我的夢想成為現實的合適人選。這個感覺是相當正確的事情。這也激勵了我們倆創造一些有能力對世界產生積極影響的東西。在第一年，我們每周見面兩到三次，創作我們出版的第一本兒童讀物。到那年年底，我們做了一些特別的事情。
出版我們的第一本書，這是一個有趣的挑戰，但最困難的部分還沒有到來。我們必須找到一種方法將它們交到讀者手中。第一本書出版後，我不得不把這本書變成一個成功的企業。作為作者，成功主要取決於我。這意味著我必須成為一名企業家、推銷員、營銷人員和社交媒體專家。
我怎麼可能在零經驗以及四肢癱瘓的情況下做到這一切？這是一個很難回答的問題。在我的現實中，我依靠別人來獨立，從早上起床到有人開車送我去我想去的地方，我生活中需要很多協助。但是，我確實有一件事要做。我相信自己！
為了取得成功，我必須想辦法接觸到我的觀眾。我想盡可能的對孩子分享我的包容性、積極心態和殘疾 意識的資訊。我決定成為一名大會演講者並參觀學校。這樣我就可以一次與五百個孩子分享我的故事。 要做到這一點，我知道找到一個導師是至關重要的。當我發展我的想法時，我聯繫了一所小學的校長，我曾經在那裡做志願者。他非常支持。我們開始了談論我的演講以及如何用不同的媒介吸引孩子們。我 製作了關於我在四肢癱瘓的家中生活的視頻。我教孩子們橄欖球。我在 YouTube 製作了一個精彩影片，展示了我的一些冒險經歷，向孩子們展示以積極心態生活意味著什麼。在不知不覺中，我已經創建了一個演示文稿，為我的第一次學校訪問做好了準備。
2016年，我參觀了我的第一所學校，奧林匹亞的漢森小學。這是一次難忘的經歷。我可以看到我正在那產生的影響，我的夢想已經變成了比我個人成功目標更大的東西。我面臨的障礙不再像我能產生的影響那麼重要。那一刻，我意識到我註定要改變世界。
在我為孩子們做志願者的這些年裡，我在教室裡沒有找到一本書有一個使用輪椅的角色。有了這種認知，我找到了自己的目標，改變這一點成為我的責任。代表權很重要！現在我放學後去學校向圖書管理員詢問有關殘疾人物的故事。大部分的書籍裡很少有相關主題，如果有的話，那也只是為數不多的幾本而已。美國有 50,000,000 殘疾人，他們之中的大多數人在電影、書籍或關於成為超級英雄的故事中看不到自己。我們需要創造更多的代表性，教孩子們包容、接受所得到的資訊。
我永遠不會忘記有一天，當我在一所小學做集會演講後，一個小男孩向我走來。他興奮地笑了。我問他對大會的看法。他回答說：「我認為集會很棒。我有自閉症，終於感覺我有人站在我這邊了。」當我聽到這句話時，我心碎了。然而，正是這股熱情驅使我的所有行為。我希望每個人都覺得他們有人站在他們一邊。我個人知道被分別對待是什麼感覺。有些人在車窗外對我大喊大叫，當他們在街上經過我時，他們低聲說著不友善的話。有時，僅僅因為我有殘疾就被當作低人一等的人對待。這就是驅使我成功的原因。
文｜劉麗容、圖｜陳美玲
參考資料：
取自Xceptional Leaders Podcast，https://www.xceptionalleaders.com/inspiring-and-encouraging-through-childrens-books-with-simon-calcavecchia/
