十年前，我和妻子凯伦(Karen)辞去了全职工作。仅仅四年之后，凯伦就被诊断出患有阿尔茨海默病。之后不到一年，我就成了她的全职照护者，直到今天依然还是。我们之前花费大量时间规划并为之努力的退休生活就这样陷入停滞。

讽刺的是，我曾在《华尔街日报》(The Wall Street Journal)担任记者和编辑三十余年，最后几年更是专门撰写和编辑关于退休生活及退休规划的专栏文章。我还与他人合著了一本关于晚年生活的书，正如副标题所承诺的那样，这本书旨在告诉读者“如何规划、度过和享受晚年”。

因此，当我离开《华尔街日报》而且凯伦也从教师职位退休之后，我们几乎和其他所有刚退休的人一样信心满满。我们有规划，有积蓄，还有健康的身体。剩下的就是举杯庆祝我们的好运，享受剩下的人生旅程了。

如今，这段旅程充其量也只能说是充满了挑战。和许多进行性疾病一样，阿尔茨海默病周而复始地让人陷入心碎、沮丧和精疲力竭的状态。对我个人而言，我们的经历彻底颠覆了我过去对晚年生活的诸多认知，或者说，我自以为的认知——比如，我曾经笃定自己可以轻松地兼顾休闲、工作和志愿服务。

但与此同时，我发现自己也在不断学习——了解我之前所忽略的退休生活的某些方面，并逐渐发现随着年龄的增长，对我们来说最重要的东西是什么。我和凯伦或许遭遇了不幸，但我们依然积极面对生活。

照顾病人成了一份全职工作

首先，不夸张地说，我们的生活几乎完全围着凯伦转，她事事都需要人帮忙：吃饭、穿衣、洗漱、如厕、吃药、刷牙、梳头、上下床——等等等等。最令人难过的是，凯伦现在很少说话了，阿尔茨海默病夺走了我和我最好朋友之间的交流。

以上所有情况都发生在妄想症的背景下，这是此类痴呆症的常见症状。有时，凯伦会认为有“坏人”要来抓她，从而坚持要离开家。两年前的一个寒冷的夜晚就上演了这样一幕，她趁我打电话的时候溜出了后门。我担惊受怕了将近三小时后，警察终于找到了她，当时她正蜷缩在邻居家的门廊上。（现在我们家安装了警报系统，只要有外门被打开，就会发出警报。）

对我来说，照顾凯伦是一种荣幸，让我有机会履行47年前对她许下的承诺——“无论健康或疾病都不离不弃”。至少我的内心是这么告诉我的。然而另一方面，我的理智却越来越强烈地提出质疑：你确定你能做到吗？

疲劳是我面对的最大问题。我总是很累，主要是因为每天要帮助凯伦应对各种情况，但另一个原因是对未来的担忧让我夜不能寐。具体来说就是：她的症状会如何恶化？恶化的速度有多快？（她肯定会恶化。这种病就是这样。）我还能继续独自照顾她吗？（是的，我可以雇人帮忙，但我总觉得这件事是我一个人的责任，有这种想法一部分是出于原则，一部分是因为愚蠢。）我是否需要在某个时候把凯伦送到记忆护理机构？（或者我现在就该这么做吗？一位好友认为，在此环境下，凯伦现在就能从这种机构的专业护理中获益。）我们的积蓄足够支付这些费用吗？（在我们当地，高质量护理的收费起价约为每月12,000美元。）

更糟糕的是，这些焦虑有时候还会夹杂着愤怒和自怜。我当然明白，生活并不公平，许多家庭正面临远比我们残酷的困境。即便如此，我还是忍不住去想，如果我们能像当初规划的那样一起去上课、听讲座、当义工、旅行，该是怎样一番景象。

鲁芬纳赫夫妇在当地商场散步，这是他们每日都会进行的活动之一，以帮助这对夫妇保持活动量，并投入到他所称的“迷你”退休生活中。图片来源：Audra Melton for WSJ 

每当我情绪低落的时候，信仰总会给予我力量。很显然，我和凯伦的退休生活已经不是我们当初设想的那样了。我可以为此闷闷不乐、怨天尤人，也可以坦然接受（“凡事都有定期”），并感恩我们所拥有的一切：彼此的陪伴，以及家人朋友的爱与支持。最重要的是，我们依然可以享受退休生活。尽管现在，我更愿意把它看作是我们的“迷你”退休生活。

每天，我和凯伦都会一起慢走散步；每周至少一次，我们会和朋友们一起共进午餐或晚餐。我们报名参加了专为失智症患者及其照护者设计的绘画课，还会在教堂玩“老年人宾果游戏”。我们会去看望两个女儿和外孙女们。我们会去看电影（通常是工作日的下午场，尽管凯伦通常会睡着）；夏天的时候，我们会去附近的游泳池，在浅水区玩水。我们开车送一位好朋友去看医生。我们会翻看相册，唱起百老汇音乐剧中的歌曲。（令人惊讶的是，尽管凯伦无法说话，有时候仍然能够唱歌。）我们总是手牵手，相视而笑。

简而言之，我们寻找并珍惜生活中温馨的点滴时刻。说实话，这些点滴一直是我们婚姻中最美好的部分，现在也是我们退休生活中最美好的部分。

不过，我们的经历也让我这个自诩为退休专家的人，对退休有了更深刻的体会。研究和撰写关于晚年生活的文章是一回事，真正经历事与愿违的晚年生活又是另一回事，我希望自己当初能做完全不同的选择就好了，尤其是不该拖延。

比如说，事后看来，我和凯伦本来应该缩小居住面积。关于这件事，我们讨论了好几年：卖掉我们那栋空荡荡的大房子（我们的卧室在二楼），搬到更易于打理、更便宜的房子里，寻找一个可以让我们“安享晚年”的房子或社区。我当时确信，从长远来看，这绝对是个正确的决定，尤其是在我俩当中有人生病或残疾的情况下。

然而，不可免俗地，惰性阻碍了我的行动。如今，我忙于照顾凯伦，还要打理我们的房子和大院子，这真是件让人头疼的事，而它原本是可以避免的。

然后还有旅行。在凯伦确诊前的四年里，我和她有过几次精彩的旅行，但我们的愿望清单上还有许多梦想之旅。（例如：乘坐火车穿越加拿大。）当然，我们一直以为自己会有足够的时间——至少是十几年——来实现这些梦想。显然，我们并不着急。

现在回想起来，我真希望我们当初能以不同方式规划我们的梦想。我认为我们不一定会在退休后的头几年安排更多旅行。嗯，或许会增加一两次吧。但我们本可以更好地确认并实现那些对我们而言最重要的梦想之旅。

现在看来，把旅行放在首要位置似乎是理所当然的。回想起来，我当时可能高估了天随人愿的程度，认为我们可以顺利展开退休计划。

长期护理方面的一个失误

财务上的一个失误也一直困扰着我。我认为，对于即将退休的人来说，制定一个长期护理费用的支付计划至关重要，以备不时之需。（2019年的一项联邦政府研究发现，达到65岁的成年人中，高达70%的人在去世前都需要某种形式的长期护理服务或支持。）因此，在我快60岁的时候，我开始研究为我和凯伦购买长期护理保险的可能性。

问题是：我的调研开始得太晚了。最终我获得了保险资格，但凯伦却没有。如果我早点行动，凯伦被拒保的原因还没有显现出来，那她也就不会被拒保。

别误会：我并不是说长期护理保险适合所有人；它的缺点众所周知。但需要再次强调的是，为需要长期护理的可能性以及随之而来的巨额费用做好规划至关重要。我目前仍在研究这个问题，并和我们的财务顾问进行讨论。不过，就目前而言，所有与护理凯伦相关的费用都将从我们的积蓄中支出。

我始终无法释怀的一个遗憾是：如今我确信，凯伦的痴呆症开始发作的时间远比我们意识到的要早，可能还早得多。我可能忽视了某些迹象（比如，她逐渐对原本热爱的园艺活动失去兴趣），或者只是不愿承认。没错，我们最终去看了神经科医生。但事后看来，或许行动还是不够快。我建议每个人现在都应该尽早寻求帮助，尤其是考虑到一些新药可以帮助延缓部分患者早期痴呆症的病情发展。

朋友们偶尔会问我，我和凯伦之间有没有经历过“好莱坞式的”时刻。通常，他们指的是电影《恋恋笔记本》(The Notebook)的结尾场景：一位患有痴呆症的妻子突然清醒过来，认出了自己的丈夫。（我觉得凯伦大约有一半时间都认得我。）

虽然不是什么好莱坞式的浪漫故事，但最近发生的一件小事或许能让我坚持下去，不管未来会发生什么。那天早上，我帮凯伦洗完澡擦干身体，像往常一样在她耳边轻声说道：“我会照顾你的，亲爱的。我会照顾你。”通常情况下，凯伦除了点头之外，对我说的话不再有任何回应。但那天早上，她抬起头，灿烂地笑了，说道：“我也会照顾你。”

是的，你会的，亲爱的。你永远都会。

（本文作者 Glenn Ruffenach是《华尔街日报》前记者和编辑。）

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