感恩節前夜,告别了即將99周歲的父親。

悲痛中,我們姐弟談論了很多生死問題。弟弟推薦我讀一篇《在中國和美國,我分別為家人善終》,幫助我認識了生死關頭如何對待已經和即將逝去的親人,也促使我考慮自己的餘生選擇。

這篇文章的作者彭小華是暢銷書《最好的告別》的譯者,同時也是一名研究臨終與死亡的心理諮商師。她在為父母進行臨終決策時,既參照了自己在美國參與過的臨終告別經驗,也汲取了大量西方安寧療護的先進理念。在中國安寧療護處於起步階段的當下,每一個人都應該認真思考死亡,它有助於解決自己和家人在未來將面臨的問題。

如果一個人得了絕症,是不是要繼續治療,以及怎麼治療,還有哪些事情需要安排,這是一個人的權利,不能剝奪。在西方醫療界,病人的自主權被看作「四大醫療核心倫理原則」之首,其他三項依序為:不傷害、有益於患者利益和公正。

彭小華的母親患的是不治之症。通過治療後,她被送到安寧療護中心,條件不太好。母親說,「自己寧死也不要這樣活著」。最後,母親在她和哥哥的陪伴下,平静尊嚴地告别人世。

「我媽媽當著我爸、我哥和我三個人的面,不止一次地嚴肅地說過」,彭小華回憶道,母親希望臨終時,不要使用那些靠設備來延續生命的治療措施,「插管、帶呼吸器、進ICU,這些她都堅決不要,因為看起來像是維持生命,其實就是活受罪。她跟我們說:「別以為你們給我花錢就是為我好,別想花錢買你們心安。」彭小華說,母親甚至有意地把這種想法講給家裡其他親戚,以免兒女以後會受到輿論的壓力

彭小華也有在美國陪伴88歲的婆婆離世的過程中獲得的體驗。她的白人婆婆住養老院多年,因為一次看似平常的尿路感染導致身體不可逆轉地衰退,最後住進了養老院的康養中心。康養中心是美國養老院專門為失去自主性的病人劃定的區域。這裡的護士很有經驗,她們給家人們送來一本名為《走出了我的視線》的死亡小冊子,由加拿大臨終關懷護士、著名臨終教育專家芭芭拉.卡恩斯撰寫,裡面介紹臨終的徵兆,幫助家屬了解臨終和死亡。彭小華後來也把這本書分享給了國內一些面臨親人臨終的朋友,裡面關於死亡意象的美好描繪,能使人獲得安慰——「張開白帆的船,清晨的微風伴著它,駛向藍色的海洋」,「活著的親人在此岸目送著船兒駛遠,直到它漂到海天相接的遠處,離開了視線,意識到『他 / 她走了』!而在大洋的另一端,另一些人注視著他 / 她,歡呼『他 / 她來了』!」

婆婆臨終前,教會的志工來探訪,為她朗讀了一首歌頌愛的詩文,婆婆平時說得最多的是『我愛你們』。愛的表達,無論對於即將離去的人,還是活著的人,都是極大的鼓勵和安慰。最後,老人家是在自然死亡和少許醫藥結合的方式下離開的,走得安詳、得體。

每個人都有對死亡的恐懼。只有克服恐懼後,人們才能更加積極地談論臨終和死亡,也更能理解醫療在臨終問題上所該發揮的作用,從而表達出自己最後的願望,並得到尊重和接納。在翻譯《最好的告別》一書時,彭小華最被打動的是葛文德醫生關於「死亡戰役」的敘述:「死亡是我們的敵人。但這個敵人擁有優勢力量,它是最後的贏家……在一場你無法獲勝的戰爭中,你不想要一個戰鬥到全軍覆沒的將軍。你不想要一個卡斯特(George Custer,美國將軍),你需要一個羅伯特.李(Robert E. Lee,美國將軍)。既懂得怎樣攻取能夠贏得的領土,也知道無法制勝時如何投降,明白如果全部所為就是苦戰到底,則會造成最大的損失。」

對於臨終者,西方的臨終研究者認為他們有五個情緒任務:謝謝你、對不起、請原諒、我原諒你了、我愛你。而以彭小華的觀察和體驗,家人和朋友在安寧療護階段還可以與臨終者談論精神信仰,「填補患者內心的空虛,緩解焦慮和恐懼」。

附帶說一句,「臨終關懷」,是英文Hospice Care在國內的譯法,在新加坡、台灣等地則譯為「慈懷療護」、「善終服務」或者「安寧療護」等。通常指由醫生、護士、心理師、社工和志願者等多方人員組成的團隊,對無救治希望、存活期限不超過六個月的臨終患者,提供特殊的緩和醫療服務,也包括對臨終者家屬提供身心慰藉和支持。「臨終關懷」是以患者舒適為主要目標,避免一切有創治療,主要通過藥物來緩解患者的症狀。

2017年,中國國家衛生計生委頒布的《安寧療護實踐指南(試行)》中確定用詞「安寧療護」,同時將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為「安寧療護」,是指以終末期患者和家屬為中心,以多學科協作模式進行實踐,為患者提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務,控制患者的痛苦和不適症狀,提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世,最終達到逝者安詳,生者安寧,觀者安順的目的。

 

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