黃慧華,一個創造奇蹟的母親 曉明
一、採訪殘疾兒母親
早就听說聖地亞哥有個身患肌肉萎縮症的天才少年,完全癱瘓,但是個數學奇才。他曾多次參加美國頂尖的數學和物理競賽並且取得優異成績。 2021年,根根被哈佛、麻省理工、加州理工等幾所頂級高校錄取,最後就讀麻省理工MIT。他可能會選數學和物理專業,輔修哲學,目前在麻省理工所選的的每門課都接近滿分。一直很想了解一下天才少年的母親,能讓一個生活完全不能自理的孩子如此成功,她是個創造奇蹟的人。
在一個週六的上午,我來到了天才少年根根(Ben Lou)的家。他的父母都是當年的老留學生,母親叫黃慧華。她們住在華人偏多的好學區波威,大房子寬敞明亮。一進大門,慧華熱情地迎上來,跟我們打招呼。她讓我感到有點驚奇,想像中的她是個勞累憔悴的女人,多年來為照顧癱瘓兒子一定消磨了她生活的樂趣,讓她充滿怨氣和失望。但眼前的她跟我想像的完全不一樣,她是個再普通不過的中年媽媽,精氣神十足,她笑語盈盈,聲音洪亮,根本不像一個常年累月照顧癱瘓病人的人。
房子的裝飾跟其他人家卻完全不一樣,客廳裡有個大辦公桌,根根的父親在此辦公,他是個軟件工程師。客廳旁邊的辦公室就是根根的治療室,裡面擺著各種醫療儀器和各種特製的椅子,中間的按摩床上躺著根根,只見他在仰看電腦,電腦被金屬架子固定在他的斜上方,他的兩隻胳膊被固定在架子上,這樣他可以在電腦上打字。慧華說兒子在做MIT的作業,因為疫情,第一年在家上網課。
他禮貌地大聲跟我們打招呼,聲音異常高昂清亮,黑亮的頭髮依舊編著那個標誌性的小歪辮兒。因為他的頭是固定的,不能扭頭,我走過去跟他打招呼,只見他的頭大大的,特殊的眼鏡後是兩隻異常大而圓的眼睛。慧華說兒子的腿很長,如果站起來會有一米七八左右,但腿是完全沒有肌肉的,感覺他長長的腿比我的胳膊還細,彷彿就是骨頭包著一層皮。
根根繼續做他的作業,我們來到廚房,慧華坐在餐桌旁談起了往事。
二、在艱苦環境下成長
黃慧華生長在江西黎川,一個有著悠久歷史的古城。這座古城早在春秋時期,就被稱為“百越之地”,在南宋時期建縣,是個出才子的地方,從宋朝開始出了進士舉人近700人。黎川還是著名的紅色蘇區縣。慧華的父母都是教師,家里四個孩子,條件很艱苦,經常飯都吃不飽。她還記得小時候,家裡常常在月中就花光了錢,得出去借錢度日。那時,她母親常用豬油拌飯,一個鹹鴨蛋要分四份給四個孩子吃。
艱苦環境下長大的孩子一般都早熟而且能吃苦,慧華學習非常刻苦,常常考縣里前三名。高考時卻出了點意外,她因為長期營養不良,吃不飽,又由於高考時緊張,頭暈了,數學卷子忘做一道題,影響了總成績,和她心儀的南京大學電子工程系失之交臂,被招收到地質系。
大學四年,她一直是校隊的短跑運動員,學習成績也不錯,畢業後分配在南京地質隊。地質隊工作很艱苦,她經常跟工人在一個小黑屋裡,用各種機器碾磨野外採集的樣本,然後過篩,灰塵和噪音對肺部和耳朵都有很大的傷害。地質隊的住宿條件之艱苦令人難以想像,但她都熬過來了。
黃慧華和先生是南京大學的同學,學水文地質,九十年代中來美國留學。她們來美國的第一站是亞利桑那,先生申請到了獎學金讀博士,她陪讀來美國。先生的獎學金不多,為了改善家裡的經濟狀況, 她到美國才兩個月,就學會了開車並到餐館打工。她勤勞能吃苦,拚命掙錢養家,幹了一年,攢了一些錢,家庭經濟經濟狀況好了起來。她感到要在美國立足,一定要讀個學位。她申請了幾所大學,結果被內布拉斯卡大學錄取並獲全額獎學金。她離開亞利桑那去內布拉斯卡讀地質學。很快她們發現留學生無論原專業是什麼,來美後大部分轉學計算機專業,因為這個專業好找工作,工資待遇高。慧華和先生商量讓他轉學計算機專業,他就申請來內布拉斯卡讀計算機碩士。兩年後,她先生畢業拿到計算機碩士學位,並在加州找到了心儀的工作,已經懷上大女兒的她欣然隨先生一起從中部搬到黃金海岸加州。
夫妻倆是一路開車從中部開車來南加州的,此時正值夏日,氣候炎熱難忍,慧華身懷六甲,車裡裝著他們的全部家當,擠得滿滿噹噹。她沒有地方躺下,一直坐著,對於一個大肚子孕婦來說真是太辛苦了,好不容易才捱到目的地。女兒生下後,她開始找工作,地質專業的工作不太好找。慧華就去讀計算機課程,在製藥廠找到計算機程序員的工作。
她和丈夫都有穩定的收入,買了心儀的房子,女兒聰明活潑可愛,對於一個從小生活艱辛的慧華來說,心裡充滿了幸福感滿足感。慢慢地感覺家裡只有一個孩子太孤單,周圍朋友們都要了老二,老三,夫妻倆開始備孕生老二。
三、遺傳病診斷
人們常說幸福的時光總是那麼短暫,喜悅往往停留在一瞬間。 2003年,慧華生下了老二,是個兒子。她冥冥之中有種不祥的預感,在懷孕期間兒子的表現跟女兒很不一樣,女兒在她懷孕後期,經常在她肚子里手舞足蹈。但兒子則不然,總是靜悄悄的,沒有一點動靜,她懷兒子時,還得了妊辰糖尿病、甲狀腺低下等病症,總之年齡大了懷孕不太平。十月懷胎,兒子在預產期前兩週就等不及了,慧華那時經常劇烈咳嗽,導致羊水破了。醫生發現孩子是胎位倒置,就施行了緊急刨腹產,兒子生下了。醫生說他的血糖很低,臉呈現黃膽色,心臟有異常,肺也有痰,呼吸時有呼哧聲。
慧華和兒子回到了家中,公公婆婆從國內來幫忙帶孩子,老兩口發現孩子吃奶時經常嗆奶吐奶,胸腔似乎總是有痰的感覺。帶孩子去看醫生,兒科醫生懷疑是過敏,但做了各種測試後沒有發現他對什麼過敏。後來慧華的父母來替換公公婆婆來帶孩子,等到根根半歲時,外婆抱著外孫,讓他雙腿著地,發現他的腿完全不能承力,身子直往下墜。後來,老人的簽證到期,因為她們夫妻都要工作,還要照顧大女兒,就讓老人把兒子帶回國內。
回國後,孩子一點進步沒有,全身像麵條一樣綿軟,根本坐不住,頭也是立不住,一下子就歪下去。老人看外孫這樣,意識到問題的嚴重性,打電話給慧華,讓她帶兒子回美國看病。
慧華和丈夫得知這個消息後,也是萬分擔憂。她請了探親假,坐上回國的飛機。經過十幾個小時的奔波,她心裡忐忑不安地回到家裡,看到渾身無力、軟弱的兒子,她馬上就買了機票帶兒子來到北京兒童醫院掛號看專家門診。醫生的臨床診斷是脊肌萎縮症,並建議做各種測試確診,慧華考慮到回美國後還要做各種檢測,就沒在北京做測試。
她馬上買好機票,帶兒子回美國。在飛機上,根根想念外婆,一直哭了好幾個小時。回到聖地亞哥,她馬上帶兒子到兒童醫院做進一步的診斷,經過一系列的肌電圖測試,血液檢查,基因測試和神經內科名醫們會診,可怕的診斷結果終於出來了。
她馬上買好機票,帶兒子回美國。在飛機上,她看著剛一歲的可愛兒子,想著他的病症,一路擔憂的心情可想而知。回到聖地亞哥,她馬上帶兒子到兒童醫院做進一步的診斷,經過測試和神經內科名醫們會診,可怕的診斷結果終於出來了。
醫生面對著她,通知她的兒子得了脊髓性萎縮症 SMA。對於慧華來說,這個病是很陌生的,親戚中和左鄰右舍從未有人得過這個病,她急切地想了解這個病是怎麼回事兒。醫生講述說,你兒子的病是一種遺傳病,這個病會導致孩子肌無力,失去基本的生存功能,比如吞嚥或抬頭,長大後無法獨立站立和行走,會導致衰弱和死亡。大約每一萬個新生兒中有一個罹患這個病。
聽完醫生的診斷,慧華傻眼了,她久久都無法平靜下來。不斷地想,這個病就是癱瘓呀,以後他必須完全依靠別人來幫助吃飯、穿衣、如廁、洗澡和移動等日常生活。這種病一萬個孩子裡才有一個,她只生兩個孩子就攤上了,這是什麼命啊!她幾乎毫無意識地帶兒子回到家,腦海裡迴盪的是醫生的話。想到的是這孩子的病情以後會日益加重,可能活不了幾年,最多的也只到20歲。這個消息如同晴天霹靂給親人以重擊。
看著神情痛苦的丈夫和女兒,家裡被悲傷和絕望籠罩了。她有種預感,如果她不振作起來,這個家很可能就會解體。慧華是個在苦難中磨練出來的人,她覺得既然自己攤上了這樣的命,那就堅強起來,和命運抗爭。想通了,她打起精神,充滿自信地對丈夫和女兒說:雖然根根得了這樣的病,但我們決不放棄!她知道在這個時候,精神尤其不能垮下來,她作為母親尤其要挺住。經過了幾天的思考,她決定馬上把全職工作變為半職。
半職工作沒做多久,就和照顧孩子發生衝突。她用業餘時間研究兒子的病情,感到若讓兒子能活下來,她要自學醫學知識,要做個家庭護士,要學會按摩,扎針,使用各種複雜的醫療儀器,要有健壯的體魄,才能抱兒子移動。這一切都不允許她再工作下去,她毅然辭職,做了全職母親,全身心投入到兒子的護理之中。
四、全職護理兒子
為了兒子能健康地活下去,慧華決定每隔一到一個半小時要幫他翻身一次,每天要做伸展運動,為他按摩和理療。兒子需要人幫助起床,上下電動輪椅、吃飯、洗澡和如廁。慧華就不分白天黑夜地照顧兒子,近幾年,她費盡了周折,終於從政府那兒申請到了醫療護理人員,可以跟她每12小時輪班來照顧兒子。
根根兩歲起去一個中醫那兒扎針灸,一直到十來歲,針灸對他對身體恢復有很大幫助。後來,因為一些原因,醫生不願在繼續下去,根根就鼓勵母親繼續為他扎。慧華就根據平時的觀察和在視頻上學習,試著給兒子扎針。兒子的脖子和身上都是用硬馬甲,鋼板固定,她要經常脫下來,讓他舒服一點,並給他理療。他常常感冒,一感冒就喘不上氣,胸腔積痰,容易得肺炎,常常住院。她必須要讓兒子的抵抗力強起來,就開始帶他去游泳,教他做一些動作強健身體,還從健身房買舊器材自己改裝成康復工具,為了兒子能活下去,她什麼都願意做。
隨著兒子漸漸長大,他的肌肉無法支撐他的體重,在11歲前他經歷過四次大手術,最後一次是脊柱融合術,在背部插入兩個鈦合金支架來固定支撐他的脊椎。此外,他還經歷了一系列並發症,如阻塞性睡眠呼吸暫停、限制性肺病、心悸、尿路感染、膀胱過度活動症和腎結石等。這些病痛雖然長在兒子身上,但慧華感同身受,她和兒子一起面對。她對兒子說無論得了什麼病,都要堅強樂觀,媽媽在你身邊,一定會戰勝。她根據中醫的穴位,每天給兒子按摩針灸,效果很好,幾年來沒再住過醫院,她也給自己針灸,高負荷的生活重負,使她非常疲憊,很多時候都感覺支撐不下去了,針灸能給她一些體能上的調節。她的努力卓有成效,以至於醫生每次看到兒子,對他的狀況都十分驚訝,說是看到了奇蹟。
作為一個知識女性,她深知知識就是力量。兒子不能上學,但不能是文盲,他可以學習知識。她制定了周密的作息時間,每天80%的時間做運動,20%的時間學習。她到所住學區的家庭教育部門,拿到很多資料。回家後,她除了每天帶孩子做運動外,就是教他學習文化知識,給他講歷史和科學故事,帶他唱歌。
慧華在當學生時最擅長解數學題,因此她花大量的時間給兒子傳授數學裡的奧秘,兒子也對數學產生了不同尋常的興趣。而且母子倆都有一個共同的特點就是好奇心強,有夢想,努力和堅強,不輕言放棄。
兒子七歲時,她帶他去考了“學術進步衡量考試”,他的數學分數非常突出。發現兒子有數學天賦後,她開始安排兒子專攻數學,每天大量做習題。兒子雖然每天只學習一兩個小時,但他天資聰穎,對所學的內容過目不忘。他在做完脊柱手術後,參加了美國數學協會的AMC10考試,取得優異成績,躋身全美前1%。
五、數學成就卓著
他的數學天份引起了聖地亞哥數學圈 Math Circle的主席大衛布朗的注意,此人還是世界數學錦標賽美國組委的成員,負責組隊工作。通過層層選拔,根根進了美國數學國家隊,成為兒童組最年輕的隊員,在2014年參加了在北京舉行的世界數學團體錦標賽。他是比賽有史以來第一個癱瘓選手,長途旅行對他來說十分困難,他坐飛機時要被綁在坐椅上,要有護士陪同,帶七八個大箱子,裡面是醫療器材,如氧氣機,呼吸機,吸痰機,按摩設備,各種藥物,要有自己的電動輪椅。主辦方得知這種情況後擔心出意外,一度勸說根根放棄比賽。但倔犟的慧華和兒子拒絕了,她們認為可以克服困難。北京之行還有個小插曲,就是到北京後能裝載輪椅並具有相關設備的房車找不到,慧華聯繫遍了當地的相關機構都找不到,最後通過罕見病協會及“SMA家庭”中國分會聯繫了豐田公司,由豐田贊助根根在北京期間使用他們的無障礙輪椅車。
正式比賽時,還有困難要克服。兒子不能握筆,只能用心算做題。在跟主辦方協商後,慧華被安排坐在兒子輪椅後面,他用心算好後,就告訴母親答案,慧華在答題紙上寫答案。根根的輪椅上被安裝了攝像機及錄音機以便實施監督,以確保答案的真實。最後,在這場全世界有270多名選手參加的比賽中,兒子排名第13,榮獲了金牌。他是本屆比賽中唯一獲此殊榮的美國隊兒童組隊員。主辦方還頒發了“生命綻放之花”特別獎給他。
在這之後,根根連續三年被邀請參加了高規格的加拿大/美國數學夏令營,每次參加夏令營,慧華都是克服重重困難,為孩子找車,找護士,親自陪同參加。在2017和2018年度,兒子根根成為美國奧數高中組250名的入圍學生之一。除了數學,根根在其他學科也很優秀,2020和2021年度,他獲得美國物理奧林匹克USAPho競賽參賽資格,2021年,他是USAPho美國奧物前150名得分手之一。
慧華非常注意培養兒子的全面發展,根根喜歡文學,寫詩歌和小說,他還愛唱歌,下棋玩遊戲,看網球。 2021年根根以優異的成績考上了夢寐以求的學校麻省理工學院,讓慧華心裡有很大的安慰,這麼多年來的艱辛付出終於有了回報。
目前,因為疫情的原因,根根在家裡上網課,但不久的將來,他就會去東岸的MIT校園讀書。慧華及全家面臨一個很現實的問題,就是如何負擔根根在東海岸的醫療保健和學習費用,高昂的學雜費,食宿費及殘障護理費。加上她過去陪讀的生活費,估計每年要超過十幾萬美元。
護理兒子這麼多年,她每天抱孩子起來躺下,一天平均20多次,隨著她年齡的增長,越來越感到體力不支,她計劃購買一台松下牌動力生活輔助器,這台機器可以幫她提供機械動力,將腰部壓力減少40%,讓她能擔負更繁重的工作。
慧華希望能在學校申請到獎學金和助學金,同時在互聯網上也設立了籌款賬戶,希望社會上的好心人能捐款來支持她兒子讀書圓夢。這個籌款賬戶得到了社會上善良的人們的積極相應,捐款的數目增長很快,很多人為根根的成就所感動,也對慧華這個不平凡的母親表示由衷的欽佩。
靜下心來想想,像根根這樣的重病人,多少家庭都疲於奔命照顧病兒,能活著就已滿足,對未來沒有任何期望,很多家庭也因有病兒而破裂。但自強不息的黃慧華,面對身患重病的兒子,克服了常人難以想像的艱難,不但沒有被打垮,反而積極地與疾病作鬥爭,成了兒子的護士,理療師,心理諮詢師,保姆等,因著她的樂觀積極的態度,讓孩子做到了很多正常孩子都做不到的事,成長為一個有成就的人!
黃慧華讓我們很多母親反思,如果我們遇到她這種情況,我們能做到像她這樣嗎?她真是一個有智慧的母親,用她富有犧牲精神、無條件的愛,保守住這個家,照顧患有不治之症的兒子,極大地發揮出兒子的潛能,助他攀登至一個又一個不可想像的高峰。相信未來,他還會創造出奇蹟,讓我們刮目相看的。
(2022年1月22日於聖地亞哥)
【作者簡介】:王曉明
中國人民大學財政金融學士,哥倫比亞大學公共管理碩士,紐約市大經濟學碩士。曾在美國上市公司和大學做財務經理,財務總監。文章散見於海內外報刊雜誌上和網絡上。洛杉磯華文作家協會會員。